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La SER elabora un decálogo de consejos para padres de niños con enfermedades reumáticas

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SER · 17 junio 2021 08:00

Con motivo del curso "Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021" de la Sociedad Española de Reumatología (SER), se ha presentado un decálogo de consejos para padres que tengan hijos en edad pediátrica con enfermedades reumáticas.

En primer lugar, destacan la importancia de seguir el calendario vacunal de su hijo, salvo si existen contraindicaciones concretas que le explicará su especialista de reumatología. Asimismo, también animan a apuntar en un cuaderno los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño, ya esta información puede ayudar al especialista.

Mantenerse activo y dormir lo suficiente es la tercera de las recomendaciones, ya que la actividad física y el descanso nocturno son muy importantes para los niños, especialmente para aquellos con este tipo de enfermedades. El objetivo es lograr una vida normal para el menor.

En cuanto a la adherencia al tratamiento, los reumatólogos destacan la importancia de seguir el tratamiento tal y como ha sido pautado para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos. En este sentido, animan a anotar las fechas del tratamiento en un calendario para ayudar a recordarlo mejor.

Del mismo modo, el seguimiento con el especialista de reumatología es fundamental, incluso cuando la enfermedad se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo. Por otro lado, advierten de las búsquedas en Google, ya que internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Por ello, instan a consultar la información en sitios avalados científicamente, como Inforeuma.com.

Además, recuerdan que algunas enfermedades reumáticas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas también en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos. En este sentido, recuerdan que, en muchas ocasiones, se necesita seguimiento por varios especialistas, por ejemplo, oftalmólogos, rehabilitadores.

Por otro lado, en el decálogo también se informa a los padres sobre la importancia de no ocultar información, ya que es preferible que el hijo sepa qué le sucede. "Es muy oportuno hablar con él y resolver todas sus preguntas. Puede ser conveniente que su reumatólogo le explique directamente a él o a ella aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad", aconsejan. Por último, recuerdan que, ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas relacionados con la enfermedad, es preciso consultar con el reumatólogo.

Los reumatólogos pediátricos abordaron durante el curso temas novedosos y actuales, como los avances en cuanto a nuevas dianas, fármacos o estrategias terapéuticas en varias enfermedades reumatológicas infantiles, caso de la artritis idiopática juvenil o el lupus eritematoso sistémico, además de prestar atención a aspectos relevantes de varias patologías raras, como la enfermedad de Behçet infantil, el síndrome de Sjögren o la fiebre mediterránea familiar, entre otros.

"Dado que las enfermedades reumáticas infantiles son en su gran mayoría crónicas, cuyo curso se va a prolongar a lo largo de los años, también se ha realizado una actualización de temas como la evolución durante la edad adulta de estas patologías o el embarazo", tal como comenta la coordinadora de este encuentro formativo y reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid, Alina Boteanu.

Tampoco faltó en el programa "la nueva entidad relacionada con la enfermedad por COVID-19 (PIMPS) y los aspectos que la diferencian de una de las vasculitis más frecuentes de la infancia, el síndrome Kawasaki", según apunta Juan Carlos Nieto, también coordinador del curso.

En este sentido, ambos coordinadores coinciden en que, a pesar de las importantes interferencias en la actividad habitual en el campo de la medicina durante la pandemia, la actividad investigadora en el campo de la reumatología pediátrica ha seguido su curso, habiendo este año numerosas novedades como el descubrimiento de nuevas enfermedades autoinflamatorias, resultados de fármacos en fase de investigación o registros nacionales e internacionales. Además, "el síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico asociado al SARS-CoV-2 (PIMPS) ha sido un reto más para los médicos durante la pandemia, disponiendo actualmente y gracias a los esfuerzos internacionales de guías de diagnóstico y tratamiento", recuerda Nieto.

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Hasta un 40-50 por ciento de los menores con enfermedades reumáticas precisan continuar con tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas en la edad adulta.

Se presenta el primer consenso español sobre esta el abordaje de esta dolencia en el Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, que se celebra en Granada,.
Especialistas en reumatología pediátrica se dan cita en un foro para repasar las últimas novedades en el abordaje de estas enfermedades.
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